Una mirada a través de los ojos de una paciente con miastenia gravis

Debymar Yépez, tiene un año y tres meses como trabajadora de FARMAPATRIA, encargada de la coordinación de Programas de Salud en los estados Lara y Yaracuy. Su vida dio un cambio hace 3 años y medio, cuando le diagnosticaron miastenia gravis, enfermedad la cual es “considerada como una enfermedad poco común” autoinmune.

Uno de los síntomas que percibió fue la diplopía (visión doble), razón por la que acudió al oftalmólogo. “Fui pensando que tenía problemas de visión a lo cual el médico me dijo que no presentaba ninguno, al día siguiente acudí a un internista ya que los síntomas iban avanzando, me refirió con el neuroftalmólogo, quien me envía a realizar un estudio que se llama electromiografía, y al llevarle los resultados confirmó el diagnóstico”.

Otros síntomas que describió la joven de 21 años, fueron dificultad para hablar, caminar, levantar los brazos y cansancio sin hacer esfuerzo.

La patología le fue diagnosticada en Barquisimeto en una clínica privada, pero al no contar con los recursos necesarios para costearla, ya que es una enfermedad cuyos medicamentos y evaluaciones son costosos, el médico la refirió al Hospital Central Antonio María Pineda donde al año siguiente le realizaron una intervención quirúrgica que consistió en “una timectomía, la cual se basa en abrir el esternón para extraer una glándula llamada timo”. Esta intervención quirúrgica no cura la miastenia gravis, pero ayuda a mejorar los síntomas.

“Cuatro meses después, con el apoyo de mi familia y médicos de ese centro de salud, formé el Grupo de Apoyo Miastenia Gravis Lara, que busca brindar información a pacientes y familiares” explicó Yépez.

Uno de los momentos más complicados que vivió cuando recién le habían diagnosticado con esta enfermedad, fue conseguir el medicamento, “para mí y mi familia era difícil, ya que no me podía faltar. Soy de las primeras pacientes en Lara a quien FARMAPATRIA apoyó con el suministro gratuito del tratamiento completo desde el 6 de enero del pasado año 2020”.

Así fue como llegó a formar parte de esta red de farmacias sociales, “para el segundo suministro del tratamiento la entrega fue en mi casa, ahí estuvo el director de Despacho, David Herrera y el gerente estadal Dr. Francisco González, con quienes conversé del trabajo que estaba realizando con mi grupo de apoyo” en esas regiones.


La vida de un paciente con miastenia gravis es bastante normal, pueden realizar sus actividades cotidianas, aunque con algunas precauciones y siempre con el cumplimiento del tratamiento para evitar crisis miasténica.

“Es importante mantener un control con nuestro médico tratante. También estar tranquilos, sin estrés, ya que esto produce recaídas en nosotros los pacientes con miastenia gravis” describió la coordinadora.

Ser una paciente y además contribuir en el tratamiento de personas con esta patología es algo que aún en pandemia sigue logrando, “trabajo desde mi casa, normalmente voy uno o dos días en semana flexible a la farmacia para realizar inventarios y cierres de mes. Mantengo todos los días contacto con los pacientes vía telefónica, ya que llevo la planificación de la entrega del Bromuro de Piridostigmina (medicamento para tratar esta enfermedad) a través de un cronograma, para evitar que haya aglomeración, ya que somos pacientes de alto riesgo con el COVID-19 por tener una enfermedad inmunológica”.

El proceso para captar a las personas que padecen esta condición inicia cuando los pacientes llegan al hospital, “le dan mi número de teléfono y les informo los requisitos que deben llevar a la farmacia y posterior a esto me contacta el paciente para llenar una ficha con sus respectivos datos, ya verificada toda la documentación se solicita el ingreso al programa” detalló Debymar.

En febrero del 2020, en su grupo de apoyo se manejaba una data de 28 pacientes en Lara y 4 en Yaracuy, “esa data fue suministrada a FARMAPATRIA, con el fin de registrar a los pacientes y suministrar el tratamiento. Actualmente somos beneficiados por el programa más de 100 pacientes entre ambos estados. Para nosotros es una bendición contar con los medicamentos de manera mensual y gratuitos, ya que el costo es de Bs 18.000.000 y la mayoría necesita un promedio de 120 pastillas mensuales para el tratamiento de por vida y al no poder cumplir con el tratamiento ocasionaría una crisis miasténica”.

“De parte de los pacientes con miastenia gravis de los estados Lara y Yaracuy estamos muy agradecidos con FARMAPATRIA por suministrarnos nuestro tratamiento mensual, ya que no tenemos el poder adquisitivo para cubrir nuestra medicación, por el alto costo que tiene actualmente”. Asimismo, destacó lo agradecida que está con todo el equipo de trabajo del Ministerio del Poder Popular para la Salud y esta red de farmacias sociales.